di ALESSIA ESPOSITO
COLLEGNO – Mattia ha 6 anni, da quando è nato lotta contro due malattie rarissime, la sindrome di Angelman e la Ring 14. A questo si aggiungono anche frequenti crisi epilettiche. La mamma Sonia e il papà Gianpaolo si alternano per stargli accanto, perché ha bisogno di assistenza 24 ore su 24.
Gianpaolo lavora part-time, mentre Sonia è disoccupata, ha dovuto lasciare il lavoro per stare accanto a suo figlio. Adesso chiedono aiuto per far fronte a tutte le spese mediche per Mattia e trovare un’infermiera che possa dare il cambio a mamma e papà.
Per dare il vostro contributo a Mattia: IBAN IT88P0200830415000008729489 (Gianpaolo Maffei).
“Ieri Mattia è tornato a casa, e spero ci rimarrà il più a lungo possibile, era in ospedale dall’8 marzo – si augura il papà – non è in forma, si gonfia, ma noi continueremo con la terapia, lo terremo monitorato, finché non avrà un altro cedimento e dovrà tornare in ospedale“.
I primi tre anni li ha vissuti al Regina Margherita, gli hanno diagnosticato le due malattie come una sola, ed è l’unico caso al mondo, lui è il paziente zero. Da quando è nato hanno cominciato a fare su di lui cure sperimentali, ogni volta che si presenta una nuova possibilità rinasce la speranza. Prende dei farmaci per l’epilessia con la posologia da adulti da quando aveva due anni e li abbina con una dieta chetogenica che sembra stia dando buoni risultati, ma a causa del massiccio apporto di proteine e grassi dato dall’alimentazione, rischia di avere problemi al fegato, e bisogna trovare equilibrio tra le due cose. “Come un cane che si morde la coda, oppure una coperta troppo piccola, che quando tiri da una parte, ti scopri dall’altra – aggiunge papà Gianpaolo – ma nonostante tutto, non c’è nulla di più bello che vedere un suo sorriso, anche appena accennato”.
Chi volesse contattare i genitori di Mattia, può telefonare al numero 347 835 0503.
